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Création du Centre de Ressources sur l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (ETCAF) à La Réunion (dossier actualisé par le Centre de Ressources en août 2017)

Focus sur ses missions et ses activités

jeudi 15 septembre 2016, par Alice CLOTAGATIDE

La Réunion est la première région pilote à proposer un programme de prévention et de prise en charge du Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) et des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (TCAF). Ce plan d’action expérimental 2016-2018, proposé par l’Agence Régionale de Santé Océan Indien (ARS OI), répond aux orientations gouvernementales de la MILDECA [1] prévoyant l’instauration d’un Centre Ressources dans une ou deux régions françaises. Il fait également écho à la recommandation de mars 2016 de l’Académie Nationale de Médecine de faire de cette problématique une priorité nationale.
C’est dans ce contexte que le Centre de Ressources ETCAF, maillon central du plan d’action de l’ARS OI, a été inauguré en 2016. Aujourd’hui, son équipe fête sa première année d’activité.


 

Sommaire



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1/ Définition des troubles causés par l’alcoolisation foetale

L’exposition prénatale à l’alcool peut conduire à la survenue d’un spectre d’anomalies dénommé Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (ETCAF).
Ces troubles forment un continuum allant de la forme la plus caractéristique et la plus sévère, le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF), à des formes incomplètes se traduisant par des difficultés intellectuelles et/ou un trouble des facultés d’adaptation sociale (SAF partiel ou DNLA : Désordres Neuro-développementaux Liés à l’Alcool). Le SAF est responsable d’un retard de croissance, de malformations diverses et de troubles cognitifs et comportementaux : il concerne une naissance sur 1 000. Les troubles neuro-développementaux isolés, sans signe physique associé, concernent un enfant sur 100, soit une naissance tous les deux jours à La Réunion.
Encore méconnu, l’ETCAF reste sous-diagnostiqué ce qui contribue à une mauvaise compréhension des troubles et à un défaut de prise en charge de l’enfant et de sa famille.

Source : Fiche mémo Troubles causés par l’alcoolisation fœtale : repérage. HAS. Juillet 2013

Pour de plus amples informations concernant les TCAF et le SAF :

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2/ Focus sur le Plan d’action expérimental de l’ARS OI

En 2015, l’Agence Régionale de Santé de l’Océan Indien (ARS OI) a élaboré un plan d’action régional en concertation avec les différents acteurs concernés et sur la base des recommandations faites par les réseaux de santé REPERE (périnatalité) et SAOME (addictions). Ce plan d’action, établi sur une période de trois ans (2016-2018), repose sur 3 grands principes :

  • Mobiliser les dispositifs existants.
  • Mettre en lien des acteurs qui sont nombreux sur les champs ambulatoire, sanitaire, médico-social, social et éducatif.
  • Développer la prévention y compris par les professionnels des champs de l’offre de soins et de l’accompagnement afin de pouvoir favoriser la prise de conscience des risques liés à l’alcoolisation et le repérage précoce des conduites à risque à chaque étape du parcours de santé.

Ce plan d’action régional est décliné sous la forme de 6 axes :

  • Axe 1  : Agir sur le comportement par des actions d’information, de prévention et de sensibilisation de proximité.
  • Axe 2 : Favoriser le repérage des situations à risque chez la femme.
  • Axe 3 : Favoriser l’accès au diagnostic et à l’évaluation des enfants et adultes porteurs de troubles liés à l’alcoolisation prénatale.
  • Axe 4 : Organiser l’accompagnement des femmes en difficultés avec l’alcool, et des enfants et adultes porteurs de troubles liés à l’alcoolisation fœtale, ainsi que la coordination des parcours.
  • Axe 5 : Créer un centre ressources régional ayant des missions d’expertise, de coordination des acteurs et de centralisation des informations relatives à l’observation et à la surveillance des troubles liés à l’alcoolisation fœtale.
  • Axe 6 : Impliquer les partenaires institutionnels dans le pilotage régional du plan d’action.

Source : Communiqué de presse de l’ Agence Régionale de l’Océan Indien
Pour plus d’informations, voir présentation du plan d’action régional TCAF par le Pr DORAY (PDF - 724.8 ko)

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3/ Focus sur le Centre de Ressources ETCAF : missions et activités

Le Centre Ressources ETCAF répond à l’Axe 5 du plan régional sur le SAF et les TCAF. La Réunion est la première région française à s’être dotée de ce dispositif innovant. L’ Aquitaine est la seconde région retenue.
Financé par l’ARS OI et la MILDECA, le Centre Ressources ETCAF est géré par la Fondation Père Favron en partenariat avec le Centre Hospitalier Universitaire de La Réunion (CHU).

Le Centre Ressources ETCAF se situe dans les mêmes locaux que le CMPP [2] de la Fondation Père Favron, en plein centre-ville de Saint Pierre (Résidence les Francolins ; 43 rue du Four à Chaux). Son équipe constituée de 4 personnes est dirigée par le Professeur Bérénice DORAY. De plus, le Centre Ressources bénéficie de la contribution des éducatrices spécialisées dédiées aux équipes mobiles (objectif 4 du plan régional d’action), mises à disposition par l’ANPAA 974 [3] pour une journée par semaine.

Le Centre Ressources ETCAF est un maillon central du plan d’action avec un rôle de coordination des différents acteurs impliqués.

Ses missions sont les suivantes :

• Diffuser les connaissances sur les TCAF auprès des professionnels et du grand public

• Elaborer des référentiels de repérage, de diagnostic et de soins des TCAF

• Développer la recherche et centraliser les données (enquêtes épidémiologiques, études...) sur les TCAF en lien avec l’ARS OI, le CHU de La Réunion et l’Université de La Réunion

• Développer les collaborations au niveau national et international avec les équipes de professionnels travaillant sur les TCAF

Un Centre Diagnostic ouvre ses portes sur chacun des sites Nord et Sud du CHU de La Réunion, au sein des pôles Femme-Mère-Enfant (troisième axe du plan d’action régional). Ce Centre Diagnostic accueille des enfants porteurs d’anomalies du développement : sa mission est de confirmer ou d’infirmer le diagnostic de TCAF à l’aide d’évaluations orientées. La finalité est d’organiser au mieux la prise en charge des enfants et de leurs familles.
En lien avec le Centre Diagnostic, le Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN) et les réseaux de santé SAOME et REPERE, le Centre Ressources ETCAF participe au suivi de parcours des enfants et des familles.

Les missions du Centre Ressources ETCAF s’illustrent à plusieurs niveaux :

• Formation initiale :

  • introduction d’un enseignement destiné aux étudiants de première année de médecine (PACES) et aux étudiants de psychomotricité depuis 2016 ;
  • encadrement de mémoire de master en dépistage prénatal (juin 2016), et de DU de médecine fœtale et d’échographie (actuellement).

• Formation continue :

  • interventions auprès des collaborateurs du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (octobre 2016), du Centre Régional d’Information Jeunesse (février 2017), de la PMI [4] de Saint-Pierre (mars 2017) de la Permanence d’Accès aux Soins de Santé (mai 2017), de l’Association Nationale de Prévention en Alcoologie et Addictologie (juin 2017) ;
  • interventions dans des séminaires régionaux (Journées Réunionnaises Obstétrico-Pédiatriques en mai 2016 et mai 2017, premières rencontres interprofessionnelles du Centre Ressources ETCAF en novembre 2016, congrès de la Société Française de Pédiatrie de l’Océan Indien en novembre 2016), nationaux (colloques TCAF de l’ANECAMSP [5] en septembre 2016, congrès de Médecine Fœtale de Marseille en mars 2017), et internationaux (congrès de l’EUFASD de Londres en septembre 2016) ;
  • mise en œuvre de programmes de formation auprès des professionnels de l’Education Nationale (médecins et infirmiers scolaire), des professionnels de PMI et de professionnels de l’Enfance et de la Famille (assistants familiaux), à partir de septembre 2017.

• Journée internationale de prévention du SAF, le 9 septembre 2017 : impulsion d’une dynamique, recensement des initiatives prises par les acteurs du plan SAF et organisation d’actions de prévention et de conférences tout au long de la semaine précédente en lien avec les associations et SAOME.

• Information de la jeunesse réunionnaise sur les TCAF : ateliers-débats pour collégiens et lycéens (fin d’année 2017) en partenariat avec le Centre Régional d’Information Jeunesse et la Mission Locale Sud Réunion.

• Elaboration du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) du SAF en collaboration avec le Centre de Référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs site Constitutif du CHU Réunion (prévu pour l’année 2018).

• Partage de savoir et de savoir-faire avec le Centre Ressources Aquitaine.

En décembre 2016, la Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne (FEHAP) a décerné le trophée de l’Innovation « Coup de Cœur » au Centre Ressources ETCAF, récompensant ainsi l’originalité de ce dispositif.

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4/ Pour aller plus loin

  • Le Centre de Ressources, le Réseau Repère et le Réseau Régional d’Addictologie (RRA) de SAOME ont conçu une fiche type de parcours de soins recommandés pour une femme en âge de procréer à risque (consommation problématique d’alcool, actuelle ou ancienne - antécédents de SAF ou TCAF) de TCAF pour son enfant. Consulter la fiche Parcours de soins recommandés (PDF - 809.2 ko). Cette fiche figure dans l’annuaire de l’addictologie à La Réunion (20145-2016), réalisé par le RRA, dont un chapitre est consacré à la thématique « Femmes grossesse et alcool ». Consulter l’annuaire en ligne.
  • La PEIDD [6] propose un espace pour combler un manque reconnu en matière d’outil de sensibilisation. A l’origine, il s’agissait de créer un recueil conçu pour aider les professionnels de la santé et de l’éducation à répondre aux usagers sur la thématique « Alcool et grossesse ». De nombreux experts de différentes spécialités (médical, médico-social, psycho-social), reconnus en leur domaine, ont accepté de participer à ce projet en y répondant de façon brève et vulgarisée, allant jusqu’à suggérer des lectures complémentaires pour ceux qui souhaiteraient se documenter plus amplement.
    Consulter la rubrique Face aux questions

[1] Mission Interministérielle de Lutte contre les Drogues Et Conduites Addictives

[2] Centre Médico-Psycho-Pédagogique

[3] Association Nationale de Prévention en Alcoologie et Addictologie de La Réunion

[4] Protection Maternelle et Infantile

[5] Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce

[6] Plateforme d’Echanges et d’Information Drogues et Dépendances